Era el sueño de este matrimonio de Concepción, y llegó en febrero. Pero poco después del parto tuvieron que familiarizarse con una enfermedad desconocida para ellos: con sólo 6 días, Matías estaba en Santiago con el diagnóstico de Epidermolisis bullosa, o piel de cristal.

Esta patología la padecen 15 de cada millón de nacidos vivos. En Chile hay 175 casos.

Matías tiene 6 meses y siempre ha usado la ropa dada vuelta, así las costuras no rozan su delicado cuerpo. Ha vivido 4 meses en la UTI de la Clínica Alemana y se ha sometido a 32 cirugías.

No obstante, había un procedimiento que se estudiaba hace 2 años y que abrió una esperanza para este niño: introducirle células madre adulta para que generen una nueva piel. Se trata de la primera intervención de este tipo a nivel mundial y sólo fue necesario aspirar la médula ósea de su madre.

Paulette Conget, directora del Instituto de Ciencias de la Clínica Alemana, explicó que “la célula madre mesenquimática se obtiene a partir de un aspirado de médula ósea de un apersona adulta, en cambio la célula madre embrionaria hay que partir de un embrión al cual se separa mecánicamente la población de células que interesa”.

El primer año de vida es de extrema gravedad para quienes tienen piel de cristal, situación que se hace más compleja con el gateo y al comenzar a caminar. A los 2 años hay una mejoría, y si se logra llegar a los diez años, podrían tener una vida normal.

“Realmente ésta es la solución para la enfermedad, el poder encontrar esta cura es una forma muy accesible para tratar niños por lo fácil que es, es muy fácil reproducirlo. Una vez que ya está montada la técnica y el cómo aislar la célula, esto se puede replicar en forma exponencial”, afirmó Francis Palisson, director médico de la Fundación Debra Chile.

El nuevo procedimiento tiene a la comunidad científica mundial expectante con lo que pasará durante las próximas semanas con este niño; y una luz de esperanza para Matías y su familia.

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